Vendredi 12 mai, journée mondiale de la Fibromyalgie. L’occasion de découvrir cette maladie, les difficultés que rencontrent les malades au quotidien , souvent isolés, incompris. Et si nous étions concernés par cette maladie , à quoi ressemblerait notre vie ?
Touchée par la maladie , une adhérente de l’association Fibromyalgie France, m’a donc livré son témoignage ..
Petite définition …
Une fibromyalgique, voilà ce que je suis devenue aujourd’hui, à près de 49 ans et je suis une fibromyalgique, parce que la fibromyalgie est un des éléments qui me définit, et qu’elle impacte systématiquement mon quotidien depuis plusieurs années
En effet, je suis une personne atteinte de fibromyalgie ; un « syndrome » selon le corps médical et les structures de santé, mais une « maladie » pour ceux qui en sont atteints. Vous devez vous demander ce qu’est cette fibromyalgie. La douleur, la fatigue et les insomnies se mélangent et font partie de mon quotidien : Les insomnies vont générer de la fatigue et de la douleur , puisque la douleur entraîne l’insomnie, et par conséquent la fatigue , qui crée de la douleur.
Aussi toute prise en charge médicale prend en compte ces 3 paramètres.
Ce jour où elle est entrée dans ma vie , et comment elle en a pris le contrôle
Je l’ai contractée à la suite d’un accident du travail survenu en mars 2010, date à laquelle les premiers symptômes sont apparus et ne m’a été diagnostiquée qu’en février 2012 par ma rhumatologue, après 2 ans d’analyses, scanners, radios, doppler, échographies, IRM, études neurologiques, de toutes les parties de mon corps. Tu étais là ,ma maladie , mais tu n’avais pas encore de nom !
Depuis 2010, elle a pris de plus en plus de place dans ma vie, en se développant et accentuant ses symptômes et effets handicapants. Même quand j’essaye de reprendre la main et le contrôle de mon corps et/ou de mes activités, elle est toujours là pour me rappeler, sa présence. Je ne peux donc ni l’oublier, ni faire et/ou agir sans la prendre en compte. C’est elle qui rythme mon quotidien, mes activités, professionnelles ou non, mon énergie, souvent mon humeur, ainsi que mes relations familiales et sociales.
La perte d’indépendance :
Le plus dur à vivre est une perte avérée d’indépendance que crée la fibromyalgie , sur des actes quotidiens et simples de la vie :
-ne pas arriver à faire à manger, à passer l’aspirateur, à faire le ménage, à repasser, même assis, car les épaules sont douloureuses.
– Etre incapable de se redresser seul sur le lit car la douleur et la fatigue nous plaquent au lit. En ce qui me concerne, j’attendais tous les jours que mes enfants rentrent à midi pour m’aider tous les deux à me relever du lit. Ils avaient 12 et 9 ans.
– Ne pas pouvoir aller au commerce, à 2 minutes à pied , car on est douloureux et fatigué, et on doit faire appel aux autres, ou attendre qu’ils arrivent pour avoir sa baguette de pain et pouvoir déjeuner.
Par rapport à la fatigue, elle s’accompagne de douleurs, souvent localisées à un endroit : cervicales, lombaires, épaules, jambes etc… Vous ne pouvez rien porter. Parfois, même un plat peut vous échapper des mains. Car en parallèle on perd en force physique. Une solution : se reposer. 5 minutes de rangement peuvent vous créer une fatigue soudaine accompagnée de douleurs aux membres, voire aux muscles sollicités pour le rangement.
Puis sur des activités de loisirs, professionnelles, familiales :
-Songer au trajet à faire et qui maintenant vous demande 2 voire 3 fois plus de temps ; surtout qu’ayant perdu en force, on est petit à petit amené à arrêter de conduire car on perd la force dans les pieds, donc l’utilisation des pédales d’accélération et de frein est difficile, tout comme le passage de vitesse. Il faut donc passer à une voiture automatique.
-On ne peut plus faire les magasins car on ne tient pas debout assez longtemps pour faire le tour d’un magasin. Si on va faire des courses on fait sa liste, on prend le minimum et on ne déambule pas dans les rayons. On va chercher directement ce dont on a besoin.
-On essaye d’imaginer le travail et comment s’y rendre, faire son travail et rentrer. D’où les situations d’arrêt de travail, puis d’invalidité des fibromyalgiques les plus atteints.
Et puis , il y a le fait qu’on a pas envie que nos proches et nos connaissances nous voient dans cette situation amoindrie, de dépendance vis à vis des autres, et de certains d’entre eux.
Le progressif isolement ..
Et voilà, la dépression , qui accompagne souvent la maladie.
Et pour cause : Soit l’entourage minimise ce que vous ressentez , soit il le nie. Car il ne comprend pas ce que vous vivez. Ainsi, quand j’ai expliqué à ma famille, collègues et la plupart de mes amis ce que je vivais, surtout avant le diagnostic, ce que je ressentais, ce que j’arrivais à faire et ce que je n’arrivais plus à faire, ils avaient quasiment tous la même réaction : « C’est dans ta tête », « Ce n’est rien, « Cela va passer », « Tu dois te forcer » « Tu vois bien, les analyses et autres recherches médicales n’ont rien trouvé, ce n’est rien », « Sors, cela te fera du bien » etc.. Cela n’a pas amélioré mon moral, bien au contraire, car je n’étais pas écoutée, et mes interlocuteurs minimisaient ce que je leur expliquais :
Seuls mes enfants, et 3 vrais amis m’ont écouté, sans jugement, sans remettre en question ce que je leur expliquais et m’apportent de l’aide jusqu’à ce jour. Je tiens à les en remercier publiquement !
Je marche moins bien : j’ai commencé par une canne, maintenant j’ai un fauteuil roulant électrique ; mes pieds ont tendance à se dérober, j’ai alors cherché des chaussures d’une marque spécifique pour pieds sensibles avec un design assez moderne ; ma station debout est instable, donc je recherche quand je sors sans mon fauteuil des points d’appui comme le mur d’un immeuble , Mes insomnies ont augmenté dans le temps , ma fatigue est devenue chronique, donc j’ai besoin dans une journée de m’organiser des plages de repos le matin et l’après-midi ; la douleur est elle aussi devenue chronique au point d’avoir un traitement sous morphine 24 heures sur 24 sous forme de patchs, et les gestes basiques du quotidien sont un parcours du combattant !
Ainsi pour écrire une adresse, je dois faire une pause. Je ne peux plus utiliser un stylo classique, je dois prendre les « mini-stylos ». Ecrire est un calvaire, je privilégie donc l’écriture sur ordinateur. Je ne peux pas rester debout pour passer l’aspirateur dans une simple chambre, alors j’ai pris un fauteuil de bureau avec roulettes et je m’assois dessus, et passe l’aspirateur en reculant. Je ne peux pas vider un lave-vaisselle ou un lave-linge. Donc j’ai un banc dans la cuisine. De même j’ai dû en mettre un dans la baignoire car je ne peux pas prendre ma douche debout.
Je n’ai plus envie de faire à manger car c’est un calvaire.
Quand je sors avec des amis, ils doivent s’adapter à mon rythme qui est de m’arrêter tous les 25 mètres environ. Donc je les retarde, et ils ne peuvent tenir le programme prévu initialement. C’est ce qui m’a incité, de même que le fait que je ne sortais plus que pour mes soins, à demander un fauteuil roulant électrique.
Tous ces faits entraînent un isolement quasi total. On vit avec sa douleur, sa fatigue et ses insomnies.
Je regrette….
Que l’entourage, en général, ne comprenne pas que la douleur est insupportable, que c’est pire qu’une douleur dentaire et que ça vous paralyse sur place. Si vous êtes debout quand un pic de douleur arrive soit vous devez vous asseoir ou vous positionner courbée en équerre, le temps qu’on vous apporte un siège. Car la douleur prend tout votre corps, et le moindre pas est un calvaire. La douleur irradie votre corps
L’insomnie, elle va réveiller la fatigue et la douleur, et rend la journée suivante difficile car vous n’arrivez pas à vous lever. Vous êtes plaquée au lit.
Et maintenant , comment avancer ?
Heureusement, en 5 ans, j’ai vu la prise en charge médicale évoluer. Malheureusement, les médicaments, s’ils atténuent les effets extrêmes de la fibromyalgie, ne la guérissent pas et ne la font pas disparaître. Aussi, des soins annexes sont proposés de plus en plus tels que la kinésithérapie, la cure thermale, la balnéothérapie etc. Eux aussi aident mais ne font pas disparaître le « syndrome/maladie ».
Par ailleurs, la maladie est si présente que l’activité professionnelle s’avère quasi-impossible. En effet, la douleur étant permanente, la fatigue également, et les besoins de repos dans la journée étant une réalité, la question se pose de trouver un métier compatible. D’autant qu’il y a des « crises de fibromyalgie », c’est à dire des moments où malgré la prise des médicaments, la douleur, la fatigue et l’insomnie atteignent un point culminant, nécessitant un repos de plusieurs jours selon les personnes et l’intensité.
Pour ma part, j’ai une crise de fibromyalgie au moins une fois par mois, et il me faut 7 à 10 jours pour en sortir. Quel chef d’entreprise accepterait un salarié susceptible d’être en arrêt et absent chaque mois pendant quelques jours, sans pouvoir savoir à quel moment cela peut arriver ?
Pour conclure :
Je dirai que la prise en charge de la fibromyalgie s’améliore, même si on ne peut pas la guérir. Il faut également garder à l’esprit que le traitement doit être individualisé par rapport à chaque patient fibromyalgique.
Néanmoins, des actions doivent être menées, par les associations ou les institutions concernées, pour informer les proches sur la maladie, ses effets et conséquences sur le malade au quotidien, et à moyen et long terme. Car, ceux avec qui on vit évitent de parler de la maladie. Ils constatent qu’on est fatigués ou douloureux ou insomniaque, mais ne comprennent pas le processus, et ne cherchent pas à le comprendre. Pour ma part, je vis cela comme un manque d’intérêt et je me dis que je ne vais pas me fatiguer à expliquer ce que je vis à quelqu’un que cela n’intéresse pas.
Sur le plan professionnel, tout est à penser et faire pour permettre, à minima, aux personnes atteintes de fibromyalgie de se mettre à leur compte, avec une aide financière parallèle, pour pallier les moments où elles sont incapables de travailler.
Pour en savoir plus :
Association Fibromyalgie France
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