L’Endométriose est une maladie gynécologique qui selon l’association française de lutte contre l’endométriose toucherait 1 femme sur 10. Cette maladie se manifeste par la présence de muqueuse utérine dite endomètre hors de la cavité utérine. Cette maladie qui est souvent découverte tardivement dans la vie d’une jeune femme réglée peut avoir des répercussions terribles : Infertilité, incapacité a mener une vie normale, fatigue…
Sabrine, 26 ans a accepté de témoigner au sujet de sa maladie. Un message d’espoir et de réalité.
Comment vivais-tu ton corps de femme avant la maladie ?
S : De manière assez aléatoire, avec le sport j’ai appris à aimer mon corps.
Comment vivais-tu tes règles avant la maladie ?
S : J’ai eu mes règles et j’ai eu des douleurs assez vite, la maladie était déjà là.
Quel était le regard de tes proches quand tu te sentais pas bien avant qu’on découvre la maladie ?
S : Concernant mes proches, mes parents et mes sœurs ne comprenaient pas comment je pouvais être aussi mal, mais j’ai toujours eu leur soutien. Après concernant les connaissances ou les soi-disant amis, on réalise vraiment qui est sincère et présent et qui ne l’est pas.
Te sentais-tu différentes des autres filles qui avaient leurs règles ?
S : Oui tout à fait différente, de ma période d’ovulation jusqu’après la fin de mes règles, j’étais malade… Je loupais l’école et le travail à chaque fois, j’avais l’impression de mourir, je pouvais terminer aux urgences tellement j’étais en souffrance. Du coup, ce qui était censé être naturel, était un réel cauchemar pour moi… Je devais mettre ma vie entre parenthèses pendant ce temps là.
À quel âge, la maladie a été découverte ? Et comment tu t’es sentie à l’annonce du diagnostic ?
S : Le diagnostic est tombé ,dans un premier temps, en juin 2016 et a été confirmé en septembre 2016. Il a fallu attendre mes 26 ans pour qu’enfin je tombe sur un médecin à l’écoute et compétent qui ne m’a pas dit, comme la plupart : « C’est dans votre tête mademoiselle, vous êtes une chochotte. »
A l’annonce du diagnostic, je me suis sentie soulagée d’avoir enfin pu mettre un mot sur mes maux, mais j’étais aussi en colère. Toutes ces années où on m’a laissée souffrir, où l’on a toujours minimisé mes douleurs, où l’on a laissé la maladie s’installer confortablement.
Depuis combien de temps combats-tu la maladie ?
S : Je combats la maladie officiellement depuis 1 an, mais en réalité, je me bats depuis 10 ans au moins. Du coup je souffre beaucoup maintenant, douleurs permanentes, arrêt du sport, travail devenu très difficile voire impossible, du coup je suis en arrêt de travail pour me soigner. Impossible de rester debout plus d’heure sans m’asseoir. Les sorties sont devenues difficiles aussi… Cette maladie est vicieuse, j’ai perdu en qualité de vie. Mais bon, il faut faire avec.
Un message que tu aimerais faire passer au sujet de la maladie ?
S : Oui mon message est le suivant, ne laissez personne minimiser vos douleurs, vous dire que vous êtes folle ou que vous êtes une chochotte..
Il faut surtout que les préjugés sur cette maladie s’arrêtent, les douleurs ne s’arrêtent pas seulement aux règles, elles vont bien au delà. Je n’ai plus mes règles par exemple et j’ai affreusement mal tous les jours…
Il faut savoir aussi que la maladie ne s’arrête pas seulement aux organes génitaux, elle peut toucher d’autres organes comme la vessie, les reins, le colon, le diaphragme, les poumons et peut monter jusqu’au cerveau dans les cas les plus graves…
C’est aussi une maladie qui ne se soigne pas, on peut la freiner mais pas la stopper. Et malheureusement quand elle est diagnostiquée en retard, elle devient difficile à calmer. Ce n’est pas une maladie mortelle mais on peut en mourir, en cas de graves complications. Elle a beaucoup d’impact sur nos vies de femme, on perd en qualité de vie et on finit par s’isoler…
C’est comme un cancer mais qui ne tue pas, on dépérit à petit feu. Il faut aussi arrêter de dire aux jeunes femmes que c’est normal de souffrir, « la femme est née pour souffrir toute sa vie » c’est ce qu’on nous apprend depuis toujours. « Les règles c’est naturel, pas la douleur ».
